lihatlah diri kita sekarang, masihkah kau mengeluh?

Seumur Hidup Ari Bersisik (syndrom ichthtyosis)
Diposkan oleh home 07 September 2008 di 10:04
Ari (12), anak laki-laki pasangan dari Nur Ali dan Ernawati harus menanggung derita seumur hidupnya terkait syndrom ichthtyosis atau lebih dikenal dengan sindrom sisik ikan yang diderita pada sekujur kulit yang membalut tubuhnya. Dokter spesialis kulit yang memeriksa kondisi warga Jalan Palem Indah Bintaro, Rt01/07 Pondok Aren, Kabupaten Tangerang ini telah mevonis keadaan Ari tidak akan bisa normal 100 persen. Seumur hidupnya, Ari juga harus selalu menggunakan pelembab untuk menjaga agar kondisi kulitnya tidak kering dan untuk mencegah iritasi.

Belum sembuh dari penyakit yang dideritanya sejak 12 tahun lalu, Ari sendiri juga sudah harus merelakan mata sebelah kanannya yang sudah tidak bisa melihat lagi akibat efek samping pengeringan kulit yang dideritanya. Selain itu, Ari juga harus menggunakan air mata buatan untuk menjaga kelembaban di mata kirinya, yang masih normal.
Penyakit mengeringnya sel-sel kulit yang diderita Ari ini diduga kuat karena adanya perkawinan genetika atau genodermatosil yang menyatu disel-sel tubuh Ari. Terungkap bahwa orang tua anak malang ini masih memiliki hubungan darah (secara biologi-red), dimana keduanya kemungkinan besar telah memiliki sel syndrom ichthtyosis dalam tubuhnya, meski tidak dominan. Akibatnya, sel-sel syndrom ichthtyosis yang telah ada pada genetika orang tua Ari menyatu pada proses pembuahan dan pembentukan kelengkapan anggota tubuh Ari dalam kandungan.

“Kelainan yang diderita Ari tidak menular dan ini bukan penyakit melainkan syndrom atau lebih tepat dikatakan syndrom ichthtyosis. Kelainan pada kulit Ari secara medis dapat dijelaskan karena memang ada perkawinan genetika syndrom ichthtyosis yang pada akhirnya terbentuk sempurna pada tubuh Ari. Kulit Ari tidak akan dapat kembali normal seratus persen. Tidak akan ada operasi dan pencangkokan kulit, Ari hanya akan dirawat hingga kondisinya memang dinilai sudah membaik. Perawatan akan dititik beratkan pada pemberian obat pelembab pada kulit Ari dan mengembalikan kondisi Ari yang juga memang terkategorikan mengalami gizi buruk,” jelas dr Anggraeni Djuanda, Sp. K, dokter spesialis kulit yang merawat Ari.
Sementara itu, dokter spesialis kulit yang juga merawat Ari, dr Ellyd Arifin, Sp. Kk menjelaskan kemungkinan Ari akan dirawat di RSUD selama 1 bulan kedepan atau menunggu perkembangan lebih jauh. Terkait dengan tidak akan dilakukannya operasi ataupun pencangkokan kulit, Ellyd Arifin mengatakan bahwasanya tidak ada lagi sel kulit yang dapat dicangkok disekujur tubuh Ari.

Setidaknya untuk melakukan perawatan intensif kepada Ari, akan ada tim yang dibentuk, terdidir dari beberapa dokter spesialis. Diantaranya, spesialis kulit, spesialis mata, ahli gizi dan dokter umum yang akan memantau perkembangan kondisi fisik Ari.
“Akan banyak dokter dan ahli yang akan diikutikan untuk memantau perkembangan kesembuhan Ari. Saat ini belum dapat dijelaskan syndrom ichthtyosis jenis apa yang diderita oleh Ari mengingat belum dilakukannya cek medis secara konferehensif. Meski begitu, Ari harus terus menggunakan pelembab dalam kesehariannya agar tidak terjadi iritasi dan mengatasi kekeringan pada kulitnya,” ucap Ellyd.

Ari sendiri yang dirawat diruangan pasien Anyelir A lantai II, RSUD Tangerang terlihat tetap tegar mengalami penyakit yang dideritanya dan tidak peduli dengan apa yang terjadi. Terlihat dari tatapan mata Ari seolah bertanya, apakah ada yang salah dalam diri saya?